Este domingo 14 de mayo es una fecha importante para hacernos visibles
y movilizarnos por nuestros derechos como plataforma de pacientes y
personas afectadas de Encefalomielitis Miálgica y Covid Persistente.
Con motivo del #12Mayo, Día Internacional de la Encefalomielitis Miálgica
y la Fibromialgia, y al igual que está previsto en otras ciudades, hemos
convocado una concentración en la Plaza de Cataluña de Barcelona, para
denunciar los derechos que están viendo vulnerados pacientes y familiares
afectados por #EncefalomielitisMiálgica, #Fibromialgia, #SQM, #EHS y
#CovidPersistente.
Animamos a pacientes, familiares, colectivos, asociaciones y a cualquier persona dispuesta a visibilizar las injusticias, a acudir este domingo a las 11:30h a Plaza Catalunya para ayudarnos en la concienciación sobre estas enfermedades, porque ya no cabe más maltrato institucional y abandono sobre el sufrimiento de pacientes con patologías invisibilizadas y diferentes pero que, por desgracia, comparten dramáticas situaciones sanitarias, sociales, laborales y jurídicas a las que nos están abocando por la falta de reconocimiento.
El grado de afectación que provocan estas enfermedades nos impiden a muchas personas acudir a estas concentraciones, pero os animamos a apoyar la protesta por redes sociales y a pedir a familiares y amistades que se sumen a la protesta, acudiendo a la plaza de Cataluña.
Nuestra concentración se gestionó para el domingo 14 de mayo a las 11:30h en Plaza Catalunya de forma independiente, sabiendo que se había convocado un poco antes una “jornada divulgativa” de estas enfermedades. Podríamos habernos unido como plataforma a esta otra convocatoria, cuando tuvimos conocimiento de ello, sin embargo, pesaban en contra de unirnos sin más dos cuestiones principales y muy importantes para nosotros: rechazamos la denominación Síndromes de Sensibilización Central y la pauta generalizada de ejercicio progresivo a pacientes con EM/SFC.
No aceptamos la denominación de Síndromes de Sensibilización Central y la inclusión de las enfermedades por las que nos movilizamos en esta categoría, ya que no encontramos evidencias científicas que la sustenten, y supone la mezcla de patologías de diferente etiología y con diferentes indicaciones terapéuticas.
Por otro lado, nos parecía contradictorio visibilizar la Encefalomielitis Miálgica y a la vez participar de una jornada en la que se proponía a los asistentes llevar a cabo ejercicio físico y en la que el ejercicio físico se contempla como un instrumento terapéutico también para los pacientes con EM/SFC. Y es que uno de los síntomas definitorios de esta enfermedad es la Exacerbación de Síntomas Postesfuerzo (PESE), por lo que animar a hacer ejercicio a estos pacientes de forma generalizada es una recomendación que nunca podremos apoyar quienes tenemos referencias científicas, médicas y experienciales de que esto está contraindicado en la mayoría de los casos, pudiendo desembocar en un agravamiento irreversible de esta patología.
A pesar de todo, queríamos sumar en la visibilización, con todo nuestro respeto por esa otra jornada y sus convocantes, como es nuestra forma de ser desde que nos constituimos.
Hemos mantenido conversaciones con algunos de los organizadores para aclararles que nuestra intención allí era positiva y de respeto absoluto, y explicándoles los motivos que nos impedían incorporarnos como asistentes a su convocatoria, y esa comunicación se ha desarrollado con cordialidad y respeto mutuo, sin embargo, hemos sabido que han decidido desconvocar su jornada por no estar conformes con nuestra forma de visibilizar y reivindicar medidas urgentes, y no querer que hubiera confusión entre un acto y otro.
Lo lamentamos mucho, ya que creemos que era viable y posible compartir el espacio y el objetivo común de visibilizar que estas enfermedades son reales, y reclamar la necesidad de que sociedad, instituciones y diferentes agentes sociales reconozcan estas patologías y actúen con urgencia para que los derechos de las personas afectadas estén cubiertos como los de cualquier otro paciente y/o ciudadano/a.
Por nuestra parte estamos dispuestos a entablar cualquier reunión cuyo objetivo sea mejorar la situación de los pacientes y compartir las evidencias científicas que existen hoy en día, y hemos expresado nuestro absoluto respeto por los organizadores, el cual reiteramos. Y no queremos dejar de pedir ese mismo respeto para nuestras convocatorias, para las personas asistentes y para nuestra plataforma. Y también para aquellos colectivos y asociaciones que se van a manifestar junto a nosotros, en esta convocatoria de Barcelona, y en otras ciudades donde estamos impulsando o apoyando similares actos de protesta.
OS ESPERAMOS.
Fdo. Grupo de coordinación de la Plataforma Estatal Movilización Persistente.
A 11 de Mayo de 2023