Nuestra concentración se gestionó para el domingo 14 de mayo a las 11:30h en Plaza Catalunya de forma independiente, sabiendo que se había convocado un poco antes una “jornada divulgativa” de estas enfermedades. Podríamos habernos unido como plataforma a esta otra convocatoria, cuando tuvimos conocimiento de ello, sin embargo, pesaban en contra de unirnos sin más dos cuestiones principales y muy importantes para nosotros: rechazamos la denominación Síndromes de Sensibilización Central y la pauta generalizada de ejercicio progresivo a pacientes con EM/SFC.

No aceptamos la denominación de Síndromes de Sensibilización Central y la inclusión de las enfermedades por las que nos movilizamos en esta categoría, ya que no encontramos evidencias científicas que la sustenten, y supone la mezcla de patologías de diferente etiología y con diferentes indicaciones terapéuticas.

Por otro lado, nos parecía contradictorio visibilizar la Encefalomielitis Miálgica y a la vez participar de una jornada en la que se proponía a los asistentes llevar a cabo ejercicio físico y en la que el ejercicio físico se contempla como un instrumento terapéutico también para los pacientes con EM/SFC. Y es que uno de los síntomas definitorios de esta enfermedad es la Exacerbación de Síntomas Postesfuerzo (PESE), por lo que animar a hacer ejercicio a estos pacientes de forma generalizada es una recomendación que nunca podremos apoyar quienes tenemos referencias científicas, médicas y experienciales de que esto está contraindicado en la mayoría de los casos, pudiendo desembocar en un agravamiento irreversible de esta patología.