por fin La encefalomielitis miÁlgica y el covid persistente irrumpen en el debate electoral
Aviso: este artículo publicado el 26 de mayo ha sido actualizado después de conocer la noticia del adelanto de las elecciones generales al próximo 23 de julio.
Te contamos qué partidos políticos han empezado a reconocer esta emergencia
La plataforma ciudadana MOVILIZACIÓN PERSISTENTE, formada por pacientes y familiares afectados por Covid Persistente y Encefalomielitis Miálgica ha logrado más de 30.000 visualizaciones con una campaña para agradecer a los partidos políticos que sí han reconocido la emergencia sanitaria en sus programas.
La emergencia sanitaria y social del Covid Persistente y la Encefalomielitis Miálgica, las dos enfermedades crónicas e incapacitantes que afectan ya a más de 17 millones de personas en Europa, según la Organización Mundial de la Salud, ha irrumpido en la campaña electoral del 28M a raíz de una campaña de Twitter, impulsada desde nuestra plataforma estatal Movilización Persistente.
En pocos minutos más de 20.000 personas siguieron la primicia publicada en el Twitter de la plataforma Movilización Persistente –@CovidVictimas-.
Esta campaña de difusión ha consistido en 2 hilos pensados para dar respuesta a una pregunta: ¿Qué partidos políticos han contemplado medidas para hacer frente a la Emergencia Sanitaria y Social que representan la Encefalomielitis Miálgica y el Covid Persistente?
Tras reunirse con Movilización Persistente, Podemos, izquierda Unida y Alianza Verde Madrid, encabezados por Alejandra Jacinto, son quienes recogieron más fielmente las demandas para las dos enfermedades que defiende esta plataforma y también para otras pATOLOGÍAS INVISIBILIZADAS coMO la fibromialgia
¿Qué hemos contado y qué hemos logrado con esta campaña? Pues además de una importante visibilización, hemos intentado dar un servicio de utilidad informativa para los afectados de Covid Persistente, Encefalomielitis Miálgica y también Fibromialgia, de cara al ciclo de procesos electorales en el que nos encontramos inmersos desde la campaña electoral para las municipales y autonómicas del 28 de mayo. (Un panorama que cobra aún mayor relevancia desde que se ha conocido que el próximo 23 de julio habrá elecciones generales adelantadas).
Lo que hemos contado en esta campaña por Twitter, desde Movilización Persistente, es que, tras mucho trabajo y movilizaciones por parte de la plataforma, Podemos, Izquierda Unida y Alianza Verde Madrid, encabezados por Alejandra Jacinto, son quienes han recogido más fielmente en su programa conjunto para las elecciones autonómicas de Madrid las demandas para las dos enfermedades que defiende nuestra plataforma, que son el Covid Persistente y la Encefalomielitis Mialgica; Además, el programa autonómico de Podemos Comunidad de Madrid también contempla medidas para las enfermedades que defienden otras plataformas con las que colaboramos en nuestras campañas y manifestaciones, como son FibroProtestaYa o Fibroapoyo.
Podemos valorar positivamente que la repercusión de nuestra campaña no se ha hecho esperar (de hecho esta repercusión y visualización sigue creciendo y en el momento de editar este artículo las visualizaciones ya van por 40.000). A esta repercusión sin duda ha contribuido el que se sumen figuras de gran peso en los círculos de influencia de Podemos como Juan Carlos Monedero, o el candidato a la Alcaldía de Madrid por la formación morada, Roberto Sotomayor, quien también había incluido medidas para paliar el estado de abandono que denuncian los enfermos y familiares de afectados para quienes aún no ha terminado la gran pesadilla de la pandemia mundial.
Por su puesto, en la misma campaña de Twitter de la que estamos hablando también hemos mostrado nuestro agradecimiento a la formación Más Madrid, encabezada por Mónica García por incluir medidas contra el Covid Persistente tal y como le habíamos pedido en nuestras reuniones, tanto con ella como con Javier Padilla. Aunque también hemos insistido en que resultaría imperdonable no incluir en dichas medidas a los afectados de Encefalomielitis Miálgica. Muchos de nosotros llevamos décadas padeciendo lo mismo que se está haciendo padecer ahora a los afectados por Covid Persistente desde la pandemia mundial. Además, como venimos insistiendo, en refuerzo de esta postura están las evidencias científicas que apuntan a que una cifra cercana al 50% de las personas que padecen Covid Persistente acaban desarrollando también Encefalomielitis Miálgica. A todo esto se añade que las líneas de investigación de una y otra enfermedad se benefician de los mismos avances. De hecho, si durante décadas no se hubiera marginado a los enfermos de Encefalomielitis Miálgica, originada también en muchos casos como un síndrome postviral, hoy día la medicina estaría mucho más preparada para dar respuesta al síndrome postviral del Covid-19 Persistente.
En la lucha que mantenemos muchas plataformas y asociaciones de Covid Persistente y Encefalomielitis Miálgica representa un hito importante aparecer en las propuestas programáticas de formaciones políticas que se presentan a las elecciones. Éste ha sido uno de nuestros objetivos fundamentales desde que tuvimos conciencia de los ciclos electorales que se avecinaban y por este motivo hemos estado haciendo el sobreesfuerzo de manifestarnos, organizar campañas en redes y medios de comunicación, de reunirnos con partidos políticos; y, en definitiva, todo cuanto ha estado a nuestro alcance, a pesar del enorme límite que nos impone nuestra enfermedad.
Es una lucha en la que nos han precedido otras asociaciones importantes como Amacop, quienes fueron los primeros en llevar a la Asamblea de Madrid nuestra situación de la mano de Vanesa Lillo. Y por ello agradecemos el trabajo de esta asociación de Covid Persistente de Madrid y el de todas las asociaciones de Covid Persistente que son merecedoras de reconocimiento.
Consideramos que sería muy conveniente seguir trabajando en este tipo de campañas, interpelando a todos los partidos políticos que van a pedir nuestro voto en las próximas elecciones generales; o bien crear desde otras entidades campañas similares a las que no dudaremos en sumarnos.
Todas las personas que estamos sufriendo el abandono de los afectados por Covid Persistente y los afectados de Encefalomielitis Miálgica nos jugamos mucho en ello.
Porque ante la próxima campaña electoral no podemos quedarnos fuera. No podemos permitir que los representantes de los partidos políticos sigan mirando para otra parte. Porque se trata de una emergencia social y sanitaria, para la que la misma Organización Mundial de la Salud ya ha urgido hace meses a los Estados para que adopten «medidas masivas de protección e investigación de tratamientos para las personas cuyas vidas están quedando asoladas”. Porque con el Covid Persistente y la Encefalomielitis Miálgica nos encontramos ante lo que muchos ya consideran el mayor evento sanitario mundial tras la gran mortandad del COVID-19.
Porque una prueba más de la dimensión de esta emergencia es el hecho de que, unos pocos días antes de nuestra pequeña campaña en redes, el reconocimiento conjunto del Covid Persistente y la Encefalomielitis Miálgica se colaba entre las declaraciones de los países del G7 reunidos en Japón, ante la insistencia del ministro de Sanidad de Alemania, Karl Lauterbach, quien ha demandado inversión urgente y masiva para la investigación del Covid Persistente y la Encefalomielitis Miálgica.
Por eso es imperativo que desde todos los colectivos y afectados lancemos la misma pregunta a nuestros gobernantes y a los partidos de la oposición: si entidades autorizadas como la Organización de la Salud y personalidades como el ministro de Sanidad Alemán llevan dos años denunciando esta emergencia, y ahora hasta el G7 la reconoce, ¿a qué esperan el gobierno de España y el resto de los grupos políticos de la oposición para dejar de ocultar nuestra realidad y ponerse a trabajar para dar respuestas?
A ti que nos estás leyendo, desde estas líneas te animamos a que, si conoces o tienes posibilidad de hablar con cualquier representante de cualquier partido político, le traslades esta pregunta que va camino de ser un clamor social. Un clamor que si no se oye más por las calles, por las redes y los medios de comunicación es porque las personas que hemos sido golpeadas por el Covid Persistente y la Encefalomielitis Miálgica nos encontramos tan mal que a veces no podemos ni levantarnos de la cama y encender un ordenador. Pero a pesar de ello, nos estamos uniendo y organizando con el apoyo de nuestros familiares, y de los defensores de los Derechos Humanos y la sanidad pública para derribar este muro de silencio, tan vergonzosamente levantado, por los mismos políticos que prometieron, en lo peor de la pandemia, #NoDejarANadieAtras.
Por su parte, Más Madrid incluye parte de las medidas solicitadas pero se olvida de la Encefalomielitis Miálgica y lo mismo puede afirmarse de Izquierda Unida Aragón y la Chunta Aragonesista, quienes contemplan medidas para los pacientes de Covid Persistente e incluso de Fibromialgia, pero se olvidan de la Encefalomielitis Miálgica
Animamos a todos a seguir participando en todas las campañas de información y protesta impulsadas por cualquiera de las plataformas que defienden nuestros derechos. Lo deseable sería hacerlo todas a la vez y de forma coordinada, para que resulte más patente la realidad de que somos muchas familias quienes estamos sufriendo este negacionismo.
Prueba de que estas campañas funcionan son las miles de visualizaciones que llevamos y el hecho de que por redes sociales se hayan sumado representantes de partidos políticos. Pues a nuestros hilos de Twitter se ha asomado también un tercer partido político, como es la Chunta Aragonesista para dar a conocer que ellos también han recogido en su programa medidas para dar respuesta a tan importante emergencia sanitaria y social, gracias a la labor de la asociación Long Covid Aragón, quienes igual que la plataforma Movilización Persistente han llevado a cabo diversas protestas en la calle en localidades de su territorio, así como una intensa interlocución con los representantes públicos, las instituciones y los partidos.
Por eso a la Asociación de Long Covid Aragón les tenemos que agradecer tanto esfuerzo, conscientes de lo que representa.
Gracias a esta campaña y a los numerosos comentarios recibidos, también hemos sabido que igualmente Izquierda Unida de Aragón se ha hecho eco de las demandas de la asociación aragonesa de Covid Persistente, lo que ha motivado que desde Movilización Persistente se lance un mensaje en las redes de agradecimiento a Izquierda Unida de Aragón, igual que habíamos hecho previamente en la misma campaña con los representantes de Podemos Izquierda Unida y Alianza verde Madrid, con Más Madrid y con la Chunta Aragonesista.
Por otra parte, desde la plataforma de afectados de Covid Persistente y Encefalomielitis Miálgica, hemos lanzado un llamamiento a todos los familiares y afectados para que nos hagan saber qué otros partidos políticos dan el paso de incluir medidas en sus programas para dar respuesta a la emergencia sanitaria del Covid Persistente y la Encefalomielitis Miálgica
Gracias a este llamamiento y através los afectados que apoyan nuestra plataforma en la Comunitat Valenciana hemos sabido que nada menos que el candidato ganador que presidirá esta importante Comunidad Autónoma, tras habers sido la fuerza más votada con más de 860.000 votos, se ha comprometido a la creación de «Unidades especializadas para dar respuesta al Covid Persistente, que serán transversales y contarán con los médicos especialistas en todas las especializadas implicadas y estarán en conexión con la atención primaria de la Sanidad Pública».
En definitiva, podemos comprobar que gracias al trabajo de las asociaciones de afectados y plataformas estamos logrando que el Covid Persistente y también la Encefalomielitis Miáligica irrumpan por fin el debate electoral.
Por todo ello extendemos el llamamiento a las asociaciones y afectados de ambas patologías para que pidamos con fuerza que se amplíe este compromismo en todos los partidos y programas electorales de cara a las próximas elecciones generales del 23 de julio.
Porque en una democracia es a los partidos políticos, que piden nuestro voto, a quienes debemos exigir que tomen medidas acordes ante una emergencia sanitaria y social de estas dimensiones.
Porque se estima que somos cerca de 3 millones los afectados en España.
Porque la situación es demasiado grave y somos demasiadas personas como para que se nos siga ignorando y dando la espalda.
Porque es el momento de levantar la voz todas las personas afectadas, plataformas, asociaciones, familiares y defensores de la Sanidad Pública y los Derechos Humanos.
Y porque en caso de que no actuemos ahora todas las plataformas alzando nuestra voz pasarán otros cuatro años hasta un próximo ciclo electoral. Y las personas y familias afectadas no podemos soportar por más tiempo este maltrato institucional y este abandono.
¡Unidas dejaremos de ser invisibles!
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