Manifiesto concentración
Día mundial de la encefalomielitis miálgica
Hoy nos encontramos aquí el colectivo MOVILIZACIÓN PERSISTENTE: pacientes y familiares afectados por Covid Persistente y Encefalomielitis Miálgica movilizados por nuestros derechos. Somos una plataforma ciudadana estatal que queremos denunciar el silenciamiento y abandono que se está produciendo sistemáticamente por parte de instituciones, gobiernos, medios de comunicación y sociedad hacia las personas afectadas por estas dos patologías.
En concreto hoy, 14 de mayo, conmemoramos el Día Internacional de la
Encefalomielitis Miálgica, celebrado el pasado 12 de mayo. Un día de
reivindicación y de denuncia, en el cual se pretende concienciar sobre la
invisibilización y la ausencia de medidas sobre esta enfermedad conocida
como “la muerte en vida”: la Encefalomielitis Miálgica.
Las personas que la sufrimos llevamos décadas silenciadas, al menos un 25% viven encamadas, y apenas se ha avanzado ni invertido en su investigación desde su reconocimiento en 1969, aun siendo tan grave como la Esclerosis Múltiple y mucho más frecuente. Una enfermedad crónica cuya prevalencia se estima entre el 0,2 y el 2% de la población mundial, dado el infradiagnóstico existente y la ausencia de datos epidemiológicos fiables, que proporciona a quienes la padecen una calidad de vida ínfima y es constantemente cuestionada, psiquiatrizada, y tratada de forma incorrecta.
El sufrimiento que genera multiplica x 7 la tasa de suicidios, y son muchas las personas que ya nos han abandonado a causa de esta enfermedad: las rosas azules.
Hoy queremos poner especial énfasis en el aumento desmesurado que ha sufrido la población mundial afectada por esta enfermedad a causa de la pandemia de Covid-19, ya que la están desarrollando uno de cada dos pacientes de Covid Persistente y también se están diagnosticando numerosos casos postvacunación de Covid-19.
Alicante - 13 de mayo
Alicante
En esta fecha queremos también insistir en el rigor científico: a pesar del tiempo transcurrido desde que esta enfermedad fue reconocida y a pesar del aumento desproporcional de personas afectadas, existe muchísimo desconocimiento de la enfermedad entre profesionales de la salud, científicos, instituciones, asociaciones y sociedad. Aún hoy se siguen viviendo numerosos casos en los que se produce un uso incorrecto del lenguaje y las enfermas y enfermos seguimos sufriendo la falta de especialización y rigor científico de algunos profesionales de la salud sobre esta patología orgánica y multisistémica.
Y es que la Encefalomielitis Miálgica es mucho más que tener fatiga y aunque también exista fatiga crónica en los pacientes que la sufren, no hay que olvidar que esto (fatiga crónica) es tan sólo un síntoma compartido con muchas otras enfermedades (como puede darse en un paciente con tratamiento de cáncer, por ejemplo).
La Encefalomielitis Miálgica es una enfermedad crónica, inflamatoria, neuro-inmune, que puede afectar a diferentes órganos y sistemas y llegar a ser invalidante. Uno de sus síntomas más característicos es la intolerancia el esfuerzo, ya que cualquier esfuerzo añadido, del tipo que sea, deriva en ANPE: agotamiento neuro inmune postesfuerzo, o PESE: exacerbación de síntomas postesfuerzo.
En la Clasificación CIE-10 aparece con el código G93.3, aunque también se la denomina a veces SFC (síndrome de fatiga crónica), pero es más descriptivo y adecuado el término Encefalomielitis, para no confundirla con otros procesos.
Barcelona - 14 de mayo
Y en un día como hoy, es imprescindible aclarar que:
– La encefalomielitis miálgica no es “fatiga crónica”.
– La encefalomielitis miálgica no es la misma enfermedad que la fibromialgia.
– La terapia cognitivo conductual no es un tratamiento para la encefalomielitis miálgica.
– La encefalomielitis miálgica puede empeorar gravemente en ciertos pacientes si se lleva a cabo ejercicio físico, indicación que figura en la IT-08/2017 de la Generalitat.
– Desde Movilización Persistente rechazamos como tratamiento de la Encefalomielitis Miálgica la terapia de ejercicio gradual progresivo, por la evidencia científica existente, por las advertencias de verdaderos especialistas en esta enfermedad a nivel internacional y por la experiencia de miles y miles de pacientes que durante décadas han avanzado a un estado severo de la enfermedad de forma irreversible tras seguir esas indicaciones terapéuticas.
Todo lo anteriormente indicado viene, en gran parte, por el error de tratar la Encefalomielitis Miálgica de la misma forma que a otras enfermedades que pueden presentarse en comorbilidad con ésta, como si su etiología y su idiosincrasia fuera la misma, y aplicando los mismos tratamientos e indicaciones terapéuticas como si fueran válidos para todas.
Esta problemática y este error se ve claramente determinado por la inclusión de la patología Encefalomielitis Miálgica dentro de la denominación SÍNDROMES DE SENSIBILIZACIÓN CENTRAL, la cual es utilizada por CatSalut en todos los ámbitos, y también es compartida por algunas asociaciones de pacientes.
Desde Movilización Persistente nos oponemos a esta denominación: en primer lugar, por no estar reconocida como categoría diagnóstica, pero también porque como concepto que engloba multitud de enfermedades es impreciso, ambiguo, y no está soportado en evidencias científicas.
La definición de Sensibilización Central de la Asociación Internacional del Estudio del Dolor se refiere única y exclusivamente a la información nociceptiva, es decir, a la información que cuando llega al cerebro se puede convertir en dolor. Y deberíamos diferenciar el concepto de sensibilización central que es un fenómeno descrito solamente para los estímulos nociceptivos, es decir, para los estímulos dolorosos. SOLO Y EXCLUSIVAMENTE PARA ESTO.
Barcelona
Madrid se sumó a la marcha del aniversario del 15 m
Por tanto, este concepto no explica otra cosa que no sea el dolor y ni siquiera lo explica en todos los pacientes ni en todos los tipos de dolor. Por lo que, en muchos pacientes en los que hay otros procesos que están alterados, no podemos limitarnos a hablar de sensibilización central, dado que este proceso no explica todo lo que está pasando a nivel fisiológico ni patológico en esos pacientes.
Por todo lo anterior, y porque la categoría SSC no es una definición médica soportada sobre investigaciones médicas validadas, contrastadas y replicadas, teniendo en cuenta además que ni siquiera existe consenso a nivel internacional, rechazamos la denominación “Síndromes de Sensibilización Central”, y por tanto la inclusión de la Encefalomielitis Miálgica en esta categoría, puesto que no procede asemejar esta patología a ninguna otra.
Y solo queremos finalizar nuestro manifiesto recordando las reivindicaciones que hacemos desde nuestra plataforma:
Madrid
– Exigimos a gobiernos e instituciones el reconocimiento de nuestras enfermedades (Encefalomielitis Miálgica como Covid Persistente)
– La actuación inmediata ante la mayor emergencia sanitaria, social y económica actual, después de la pandemia de Covid-19 que para
nosotros NO HA TERMINADO.
– La necesidad urgente de inversión masiva en investigación básica como aplicada para que no haya más rosas azules en ninguna parte
del mundo, y para ayudar a los, aproximadamente, dos millones y medio de afectados que suman ambas patologías en nuestro país.
– Poner a disposición de las personas afectadas una atención sanitaria especializada garantizada en la Sanidad Pública, en unidades
multidisciplinares que cuenten con profesionales formados acerca de las investigaciones internacionales y en actualización constante
como marca la ley vigente (art 19.c del Real Decreto 55/2.003). Rechazando el modelo actual de nuestra comunidad, donde las
unidades a las que se deriva a los pacientes con diagnóstico de EM/SFC se denominan de Sensibilización Central. Y rechazando también el cierre inminente qua ya se ha dado a conocer de las unidades postCOVID existentes.
– Garantizar valoraciones y evaluaciones adecuadas y fidedignas del estado discapacidad y el grado de dependencia de los pacientes que lo requieran.
– Garantizar valoraciones y evaluaciones adecuadas y fidedignas del estado de incapacidad que, en Catalunya, por acuerdo con el ICASS
es responsabilidad de la Generalitat, de forma que el objetivo no sea escatimar en prestaciones y negarlo a todos los enfermos por sistema, para provocar el inicio de un procedimiento judicial que nos arruine aún más, tanto en salud como económicamente. Porque la economía nunca puede ser priorizada frente a la q de la enfermedad, la discapacidad y la vulnerabilidad social, laboral y jurídica.
No vamos a permitir que se nos siga dejando atrás.
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